La posizione delle Associazioni
DI.A.PSI.GRA – Associazione Difesa Ammalati Psichiatrici Gravi
e
U.N.A.S.A.M. – Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale
in relazione alle proposte di legge:
· n. 174 presentata il 30/5/2001 dall’Onorevole Burani Procaccini
· n. 152 presentata il 30/5/2001 dall’Onorevole Cento
· n. 844 presentata il 14/6/2001 dall’Onorevole Cento
· n. 683 presentata il 26/9/2001 dal Senatore Gubetti
Roma, 31 gennaio 2002
Contenuti
1. Presentazione della DI.A.PSI.GRA – Associazione Difesa Ammalati Psichiatrici Gravi
2. Presentazione dell’UNASAM – Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale
3. Apartiticità delle Associazioni
4. Sintesi dell’impegno operativo e I Conferenza Nazionale sulla Salute Mentale
5. Le nostre osservazioni sull’impianto delle proposte di legge
6. Le nostre proposte
U.N.A.S.A.M.
Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale
Presidente: Ing. Ernesto MUGGIA
Si è costituita con atto notarile nel giugno 1993.
Ha celebrato il Congresso di fondazione a Milano il 6 giugno 1994.
Risultano associate alla UNASAM Coordinamenti regionali ed Associazioni provinciali sull’intero territorio nazionale (vedasi allegato).
Aderiscono a questi Coordinamenti: numerose Associazioni provinciali, organizzazioni del volontariato laico e cattolico, la CARITAS, il movimento “Cittadinanza attiva”, rappresentanti di operatori del settore e raggruppamenti della società civile.
L’UNASAM si è posta il compito di aggregare le Associazioni di famigliari ed utenti sorte spontaneamente nel corso di oltre 20 anni nelle varie province italiane, sulla spinta dei bisogni e l’esigenza di tutela dei diritti degli ammalati e loro famigliari su cui pesa in gran parte l’onere della cura e dell’assistenza per la carenza, e spesso totale assenza, dell’intervento pubblico.
Obiettivo principale della UNASAM: operare a tutti i livelli (politici, sanitari, sociali e culturali) affinchè lo spirito della riforma si traduca in concreta realizzazione per la tutela della salute mentale in tutte le sue esplicazioni di prevenzione, cura e riabilitazione e ciò nell’interesse di tutta la comunità.
A tal fine, la UNASAM ha promosso o partecipato ad incontri e convegni di studio, ricerca e programmazione, svoltisi nelle Regioni, nelle città capoluogo, ed ovunque venivano dibattuti i problemi della salute mentale.
In campo culturale, ha promosso e realizzato apprezzate campagne promozionali contro lo stigma ed a sostegno della politica per la salute mentale.
Momenti centrali della sua attività possono considerarsi:
il Congresso di fondazione svoltosi a Milano nel giugno 1994;
Il Convegno internazionale sul carico delle famiglie e la qualità della salute mentale, svoltosi a Bologna nel settembre 1998;
la Manifestazione Nazionale sulla Salute Mentale, svoltasi a Roma, Domus Pacis, il 17 novembre 1999;
la partecipazione all”interno del Comitato Nazionale di Bioetica alla elaborazione delle Raccomandazioni etiche nel campo della salute mentale;
q la partecipazione attiva allo svolgimento della I Conferenza Nazionale sulla Salute Mentale, svoltasi a Roma il 10-11-12 gennaio 2001.
l’organizzazione, in collaborazione con la Società Italiana di Psichiatria, della grande campagna nazionale in occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale (7/4/2001) nella Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
3. Apartiticità delle nostre Associazioni
Gli statuti delle nostre Associazioni sono incentrati su principi di democraticità ed apartiticità ed hanno come obiettivo unico la tutela dei diritti e la difesa dei propri rappresentati sotto ogni aspetto: giuridico, sanitario, economico, sociale e morale.
Per noi, apartiticità non significa disconoscere le funzioni ed il ruolo fondamentale costituzionalmente riconosciuto e svolto dalle forze politiche per l’ordinamento ed il funzionamento dello Stato.
Essa è volta ad evitare che le differenze ideologiche e programmatiche, che costituiscono la ragion d’essere dei Partiti, penetrino nel tessuto dei nostri organismi che hanno un bisogno assoluto di unità e coesione per il conseguimento degli obiettivi e lo svolgimento dei compiti statuari ai quali possono e devono dare le dovute risposte soltanto le Istituzioni ai vari livelli: Aziende sanitarie (ASL), Enti locali, Regioni, Governo che rappresentano i punti di approdo finali delle elaborazioni delle forze politiche democratiche e che trovano nel Parlamento la loro più alta espressione.
A questi principi ed a queste regole abbiamo informato il nostro comportamento e le nostre azioni in tutto il lungo periodo della nostra attività.
E’ con questo spirito e con questi intenti che apriamo fiduciosamente il nostro confronto con i Rappresentanti del Parlamento della XIV Legislatura che ci ha convocato. Grazie.
4. Sintesi dell’impegno operativo e I Conferenza Nazionale sulla Salute Mentale
Le nostre attività, singole o associate, si sono svolte in tutta Italia ma anche negli organismi sovranazionali in cui si dibattono le politiche socio-sanitarie per la salute mentale.
In Italia abbiamo operato nei piccoli centri, nelle medie e grandi città, con una serie crescente di iniziative, con dibattiti, convegni, mostre, congressi; ma, soprattutto incontri e convegni su problemi specifici di interesse aziendale, comunale, regionale, purtroppo spesso ignorate dai media, come se lo stigma della malattia mentale ne vietasse o ne sconsigliasse la presenza.
Questa diffusa, tenace e difficile attività di informazione, denuncia e proposta volta a produrre attenzione ed interventi su quanto era indispensabile e possibile fare nel mare di bisogni, era caratterizzata da due elementi costanti:
il primo, positivo: partecipazione e coinvolgimento di amministratori locali, operatori sanitari e sociali, associazioni di volontariato, laico e religioso, rappresentanti di forze sociali;
il secondo, negativo: assenza sistematica dei rappresentanti delle forze politiche, sia di Governo che di opposizione, salvo la partecipazione occasionale di qualche parlamentare a titolo personale.
Mentre si svolgeva questa fioritura di iniziative, questa ebollizione spontanea di fermenti, che denotava l’urgenza e l’emergenza delle situazioni, chi aveva il compito di intervenire stava a guardare.
Era evidente lo scollamento tra società e politica, tra le persone e le Istituzioni. Questo stato di confusione ed insoddisfazione diede luogo e motivo di esprimersi nella prima grande Manifestazione Nazionale per la Salute Mentale che si svolse a Roma, alla Domus Pacis, il 17 settembre 1999.
Manifestazione unitaria di protesta in cui confluirono oltre 1200 rappresentanti delle varie Associazioni provenienti da tutta Italia, ponendo al centro della contestazione la mancata promulgazione del P.O.N. 1998-2000, dopo un’elaborazione di oltre 2 anni presso l’Osservatorio del Ministero della Sanità.
Da quella manifestazione nacque e poi si concretizzò l’idea della I Conferenza Nazionale sulla Salute Mentale che ebbe luogo a Roma nei giorni 10-11-12 gennaio 2001 e nella quale le nostre Associazioni svolsero un ruolo trainante che portò ai seguenti affidamenti:
per il Governo:
proroga triennale del PON;
costituzione di un tavolo interministeriale per la salute mentale con Sanità, Giustizia, Lavoro, Famiglia e Scuola;
finanziamenti per la ricerca e campagne di prevenzione scolastica con i Medici di Famiglia;
per le Regioni:
recepimento ed attuazione del PON;
finanziamenti non inferiori al 5% della spesa saniotaria;
conferenze annuali regionali per la salute mentale.
5. Le nostre osservazioni sull’impianto alle proposte di legge
Dopo le attese suscitate dai risultati della I Conferenza Nazionale sulla Salute Mentale, e tra queste, in particolar modo, dalla Risoluzione della Conferenza Stato-Regioni che confermava la precedente decisione di impegnare le Regioni a finanziare almeno con il 5% del Fondo sanitario regionale l’attività socio-sanitaria dei Dipartimenti di salute mentale, subentrava la fase delle elezioni politiche di maggio 2001 ed il successivo assestamento nelle Istituzioni con la formazione del nuovo Governo.
Ne è seguito un lungo periodo di stallo, sia rispetto alla attuazione del PON, sia alla attività delle Regioni, con qualche eccezione, in materia di salute mentale. Per tale situazione le singole aziende sanitarie vivacchiano nella loro ordinaria amministrazione.
In questo quadro di grigiore diffuso, esplode la notizia della presentazione di nuove proposte di legge, segnatamente la n. 174 dell’On.le Burani Procaccini che sembra rimettere tutto in discussione.
Ringraziamo la XII Commissione della Camera per averci accordato questa audizione che è la seconda dopo quella concessaci durante la XIII Legislatura, il 2 ottobre 1996.
In quella occasione avemmo modo di constatare che tutte le forze politiche presenti furono unanimi nell’affermare l’esigenza di dare ai problemi della salute mentale risposte adeguate.
E’ certamente questo l’intendimento dei presentatori delle varie proposte di legge oggi in discussione che hanno avuto l’indubbio merito di riaccendere ed attualizzare il dibattito sulla questione salute mentale, questione tuttora drammaticamente non risolta nel nostro Paese, per problemi urgenti che determinano le proteste e l’insoddisfazione dei cittadini in genere, ma specialmente dei malati e dei loro famigliari che reclamano interventi socio-sanitari non più rinviabili.
Riteniamo essere queste giuste esigenze a motivare l’iniziativa politica dei proponenti e tuttavia dissentiamo dal percorso che è stato prescelto.
Ci attendevamo che il nuovo Parlamento prendesse iniziative volte a rimuovere le ragioni del blocco in atto e ad individuare, con saggezza e responsabilità, le ragioni delle disfunzioni, omissioni di interventi, difformità di comportamenti, discriminazione di cittadini tra Regione e Regione, nella stessa città, a cui ci è dato di assistere.
Constatiamo, invece, il riemergere di contenziosi di vecchia data e matrice, che anziché ricomporre, rischiano, al di là delle intenzioni, di lacerare il tessuto sociale, di far riesplodere un deleterio conflitto che il tempo – ma soprattutto le innovazioni e le molto valide realizzazioni- avevano superato.
Ci riferiamo al conflitto sulla “180”. Non serve alla società, non serve agli ammalati, né alle loro famiglie, né agli operatori.
Riteniamo di non essere soli, anzi di essere in buona compagnia, nel fare questa riflessione, considerando quanti autorevoli organismi, scientifici e non, hanno espresso in merito il loro dissenso.
I principi basilari contenuti nella legge di riforma sono ormai acquisiti alla coscienza civile e morale del nostro Paese e non solo del nostro.
Essi hanno un valore universale: rispetto della dignità della persona, anche attraverso la fine della segregazione, comunque effettuata, aperta o mascherata, presa in carico del paziente, prevenzione e cura, riabilitazione, reinserimento sociale e lavorativo.
Sono invece da rimuovere pratiche e comportamenti non solo culturali, posti in essere per contrastare, in buona o cattiva fede, per interessi particolari o settoriali, per malinteso senso dell’ordine pubblico, per un’avversione endemica e per pregiudizio verso le persone colpite dalla malattia mentale.
Numerose realizzazioni di strutture, pubbliche e private, comunità terapeutiche e riabilitative, strutture residenziali, centri diurni hanno dato buoni risultati, anche per la sollecitazione e la partecipazione diretta delle nostre Associazioni e stanno a dimostrare che non è la legge ma l’insipienza, o la preconcetta opposizione ad impedire il pieno dispiegarsi della Riforma.
L’emanazione del Primo e Secondo Progetto Obiettivo Nazionale rappresenta una evoluzione significativa ed una regolamentazione della materia che può, anzi deve essere completata ed arricchita ma non cancellata.
Pertanto, noi riteniamo che non vi sia bisogno di una nuova legge per regolare la materia.
Ma, se ad una nuova legge il Parlamento intendesse pervenire, essa dovrebbe tendere a colmare alcune lacune per rendere compatibili e realizzabili programmi e risorse, escogitare strumenti di sollecitazione e di interventi, anche sanzionatori, là dove, ad ogni livello, norme di legge ed obiettivi vengano disattesi ed ostacolati.
4. Le nostre proposte
Questo ventennio non è passato invano.
Il superamento degli ospedali psichiatrici, salvo qualche residua resistenza, si è concluso. Si è realizzato lo sviluppo di un associazionismo consapevole e partecipe che costituisce elemento importante per il buon funzionamento delle strutture e, in genere, per il miglioramento della qualità della vita del paziente e di sostegno alle loro famiglie. La nostra presenza oggi qui ne è testimonianza e prova.
Sono stati costituiti, in varie località, Centri diurni dove sono state effettuate esperienze originali e significative in tanti settori di attività. Autentici laboratori per la formulazione di progetti, personalizzati o di gruppo, di natura sanitaria, sociale, culturale, con un fiorire di iniziative, le più diverse e significative con risultati tangibili nell’avviamento al lavoro, nella realizzazione di interventi di mini imprenditorialità. Purtroppo ancora scarsi rispetto ai parametri stabiliti nel PON.
Sono sorte comunità terapeutiche riabilitative nell’ambito pubblico e privato, anch’esse poche rispetto ai parametri indicati nei Progetti Obiettivo, e non uniformemente diffuse sul territorio nazionale, in alcune delle quali il livello qualitativo raggiunto è pienamente soddisfacente, anche in riferimento ai risultati conseguiti.
Ciò sta a significare, in maniera incontrovertibile, che la legge di riforma non costituisce ostacolo alla creazione di strutture di buona qualità e conseguimento di risultati positivi, mentre è la sua inapplicazione o distorsione a determinare insoddisfazione e proteste, danni e sofferenze che purtroppo restano impuniti in mancanza di strumenti di vigilanza e sanzionatori.
Sono intervenuti strumenti terapeutici nuovi di riconosciuta efficacia nel settore farmacologico, che devono essere introdotti e diffusi nella terapia delle malattie mentali effettuata nelle varie strutture.
Non vi è dubbio che a sollecitare e a determinare certi risultati abbiano concorso, là dove attuate, le linee guida indicate nei Progetti Obiettivo 94-96 e 98-2000.
Su quest’ultimo P.O. N. invitiamo a fare alcune riflessioni.
Si è trattato di un progetto elaborato nel corso di oltre 2 anni, presso l’Osservatorio istituito dal Ministero della Sanità, con la partecipazione più rappresentativa ed ampia che si potesse immaginare: Istituto Superiore di Sanità, Conferenza Stato-Regioni, Organismi scientifici autorevoli, Associazioni nazionali di varie tendenze, esperti di valore, associazioni di famigliari e volontariato.
Due anni di lavoro, cinque diverse elaborazioni ed infine il D.P.R. n. 174 del 10/11/99.
Purtroppo anche questo P.O.N. non ha prodotto i risultati annunciati ed attesi.
Le ragioni principali sono ascrivibili al fatto che, pur essendo il P.O.N., strumento di grande valore tecnico e normativo, mancava di due elementi fondamentali per essere vitale: una norma vincolante e disposizioni in ordine al finanziamento.
La “Ferrari” era perfetta, mancava il carburante per viaggiare.
A conclusione di quanto sopra considerato le nostre Associazioni chiedono:
a) che il lavoro, le esperienze, le realizzazioni del passato non vadano disperse;
b) che le conclusioni cui è giunta la I Conferenza Nazionale per la Salute Mentale trovino attuazione;
c) che il P.O.N. 98-2000 venga integrato nella parte carente o inadeguata rispetto a particolari esigenze (ad esempio, modi e siti per effettuare il T.S.O., presa in carico di pazienti cosiddetti non collaborativi, provvedimenti necessario per rispondere alle esigenze del “dopo di noi”, copertura assicurativa dei rischi per disturbi di salute mentale) stabilendo però, un preciso termine per la sua emanazione che consenta l’aggancio alla prossima Legge Finanziaria 2002-2003 per quanto attiene al finanziamento;
d) che ai fini sopraindicati si provveda alla costituzione o ricostituzione dell’Osservatorio presso il Ministero della Sanità, ridotto all’essenziale circa il numero dei componenti, in metodica e consensuale intesa con la Conferenza Stato-Regioni e le Province Autonome, al fine di evitare possibili dualismi e rischi di dissensi istituzionali;
e) il termine per la presentazione del nuovo P.O.N. dovrebbe essere contenuto nei 6 mesi;
f) che sia riconsiderata la quantità dell’intervento finanziario, originariamente indicata almeno nel 5% del finanziamento regionale, mentre andrebbe commisurata, sempre in sede regionale, ai programmi specifici per la salute mentale delle singole Aziende;
g) che si dia vita ad organismi intergovernativi o, in sede regionale interassessoriali per concordare gli interventi su temi quali prevenzione, informazione, lavoro, sostegno alle famiglie, per realizzare la indispensabile integrazione socio-sanitaria e coinvolgendo, in merito, gli Enti locali;
h) sviluppare la partecipazione democratica degli organismi sociali cooperanti, ed in particolare la Consulta dipartimentale già presente in alcune Regioni, estendendola al campo nazionale per contribuire al raggiungimento delle finalità indicate nel P.O.N., con particolare riguardo alla programmazione.
i) che a livello regionale e centrale vengano costantemente svolte attività di monitoraggio della spesa, del numero e della tipologia delle prestazioni e della loro qualità.
Nel frattempo, per l’anno corrente, in attesa dell’accoglimento della richiesta o dei suggerimenti che interverranno per consentire al Parlamento di effettuare le sue scelte finali, ed al fine di evitare il blocco delle attività in corso o da assumere da parte delle Aziende sanitarie locali, incerte sul da farsi ed in attesa delle novità, venga confermata la validità dell’attuale P.O.N. e delle determinazioni della Conferenza Stato-Regioni.
Confidiamo ed auspichiamo che il Parlamento, nella sua saggezza, operi le scelte più opportune e si faccia promotore di una politica per la salute mentale che stia a cuore non solo ai diretti interessati ed alle loro famiglie, ma a tutta la società italiana.
Per concludere, queste Associazioni chiedono di essere riconvocate su tempi più specifici prima che si provveda a qualsiasi iter di modificazione dell’attuale legislazione. L’esperienza vissuta in prima persona in questi anni ci autorizza e ci impegna a proporci come interlocutori ineludibili.
DI.A.PSI.GRA
Dr.ssa Anna Rosa Andretta
U.N.A.S.A.M.
Ing. Ernesto Muggia
